Maya : « Les derniers mois ont été extrêmement difficiles à gérer au vu de ma peau qui s’est massivement détériorée. À l’âge de 18 mois, on m’a diagnostiqué une épidermolyse bulleuse dystrophique. J’ai pu vivre une vie normale jusqu’à l’année 2017, puisque c’était facile à cacher.
Mais en 2017, ça s’est rapidement dégradé et je peux désormais faire moins de choses qu’auparavant. Ma confiance et mon estime de moi sont quasiment inexistantes la plupart du temps. La plupart de mes journées, je les passe à traiter ma peau ou à en souffrir.
Maintenant plus que jamais, je dois me rappeler que je suis toujours la même personne qu’auparavant. Je suis toujours belle et cette maladie, que je trainerai jusqu’à la fin de ma vie, ne me définit pas en tant que personne. Ce sera toujours une grande part de ma vie, mais ça ne prendra jamais le dessus sur elle. »
