Holly Warland est une femme australienne de 27 ans. Sévèrement handicapée par une maladie rare touchant un individu sur un million, elle a choisi de témoigner de sa situation. Aujourd’hui, elle se bat pour ses convictions et ceux qu’elle aime. Malgré son puissant handicap qui pèse sur son quotidien, elle invite les internautes qui la suivent à apprécier la vie, et à savourer le moment présent. Voici son histoire touchante.
« Chaque jour, mon partenaire et moi publions régulièrement du contenu sur les réseaux sociaux et en particulier sur Instagram. Nous avons choisi de vous montrer sans filtre le quotidien d’une personne gravement handicapée, aspect dont les personnes n’entendent que rarement parler.
Je suis Holly Warland, une femme australienne de 27 ans et je souffre d’une maladie rare appelée dystrophie musculaire des ceintures autosomique dominante. Sous son autre nom LGMD, cette grave pathologie implique une détérioration progressive de mes muscles, en particulier de la ceinture pelvienne et de l’épaule, et me cloue au lit en me laissant tributaire des soins.
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J’ai été diagnostiquée à 11 ans, mais je menais une vie plutôt classique en m’appuyant sur le soutien de mes amis et de ma famille. En travaillant dur, j’ai pu obtenir mon baccalauréat et ma spécialisation en psychologie, ce qui m’a permis de planifier ma vie autour de ce diplôme. Je voulais être le Dr Warland avant mes 25 ans. J’étais alors à mi-parcours dans mon doctorat en neuroscience lorsque j’ai ressenti que ma force physique diminuait.
En 2016, j’ai dû quitter mon doctorat, mes études, ainsi que mon travail d’enseignante à l’université. Chaque jour, je commençais à me réveiller avec des nausées, mon pouls qui s’emballait, mes muscles étaient endoloris, j’avais des tremblements incontrôlables et de l’hyperventilation. Ma vie a été plongée dans le chaos. Lorsque mon état s’est aggravé, j’ai réalisé qu’au sein de notre société et de nos réseaux sociaux, il manquait cruellement de représentations fidèles et justes des cas d’invalidités graves. Chaque personnalité sur les réseaux sociaux ayant un handicap semblait montrer aux gens un côté inspirant et nuançant, et, pire encore, je voyais certains blogs de remise en forme qui ne parlaient que d’un manque de volonté. C’était dur à avaler pour une personne condamnée comme moi.
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Je n’étais pas d’accord avec ce genre de chose. Alors, avec mon partenaire, Luke, qui est désormais aussi mon aide-soignant à temps plein et mon photographe attitré, nous avons décidé de prendre des clichés quotidiens de mon corps, sans filtre, et de les poster sur les réseaux. Non pas pour que les gens éprouvent de l’empathie pour moi, mais pour leur montrer un côté de la vie d’une certaine catégorie – les handicapés graves – et leur partager davantage les aspects intimes de notre quotidien. Un handicap a énormément d’effet sur un corps humain que les gens ignorent.
La plupart des photos que nous publions sont accompagnées d’une légende, d’une histoire ou d’une réflexion sur ma condition d’handicapée. Luke fait de son mieux, et les photos vont des dîners raffinés aux vomissements dans la douche, rien n’est filtré car tout s’inscrit dans un quotidien fait de hauts et de bas. A travers le monde, j’ai touché des milliers de personnes ce qui m’a permis de plaider en faveur des causes et des questions qui me tiennent à coeur, telles que l’euthanasie volontaire. Nous devrions avoir le droit de choisir de mourir d’une belle mort, quand nous sentons que la fin approche.
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Initialement, je souhaitais simplement trouver un moyen de chasser l’ennui pesant sur mon quotidien au lit et relâcher une certaine frustration qui s’accumulait. Mais avec le temps, c’est devenu un véritable moyen d’interaction avec des lecteurs intéressés, et une fenêtre sur la vie des handicapés sévères pour eux. Il y a désormais plus de 17 000 personnes qui me suivent sur Instagram et avec qui je communique.
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C’est Luke, mon photographe, mon partenaire, accompagnateur et surtout un humain incroyable. C’est mon tout, c’est lui qui se cache derrière chacune des images de mon Instagram, il ne me quitte jamais, quel que soit mon état mental ou physique. Je suis convaincue – et j’espère – qu’un jour, un philanthrope lui versera des millions d’euros pour avoir rendu mes dernières années de vie les plus heureuses possibles. Regardez-le, il est magnifique et il donne d’excellents massages. Je l’aime de tout mon coeur.
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A l’époque, j’étais inarrêtable. A mi-parcours de mon doctorat en neurosciences, mon handicap s’est accru. Sur cette photo, j’étais entrain de présenter une conférence sur mes recherches. Je participais alors à des colloques scientifiques et je rédigeais des articles académiques. Mon souhait était de devenir le Dr Holly avant mes 25 ans. Malheureusement, tout ne s’est pas passé comme prévu, et la maladie m’a rattrapée.
Cependant, je reste extrêmement fière de mon parcours, j’ai surmonté l’obstacle de mon handicap. Aujourd’hui, je n’ai plus aucun avenir, et mes compétences acquises par ce dur labeur sont toutes devenues inutiles. Evidemment, abandonner le plan de vie que l’on s’est forgé pendant les 25 premières années de sa vie est une chose extrêmement difficile, mais étrangement, c’est d’une certaine façon satisfaisant.
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Cette photo témoigne de la difficulté des réveils que j’affronte régulièrement. La journée commence assez brutalement pour moi, avec notamment une nausée dès que j’ouvre les yeux. Peu de temps après cette photo, j’ai vomi. Ma vie est un tout, un ensemble, et ces moments désagréables en font aussi partie. La pire saison pour moi est l’été, l’air se réchauffant ce qui aggrave les bouffées de chaleur. J’ai le cerveau embrumé, et mes pensées ne sont pas claires dans ce genre de moment. L’Australie et son climat unique.
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Sur cette photo, je n’avais pas quitté la maison depuis un mois. Mais aujourd’hui, je suis allé à mon rendez-vous mensuel chez le médecin. J’ai eu une conversation intense avec lui pour discuter de la dépendance aux analgésiques, que je crains énormément. Mais je suis aussi consciente du besoin d’augmenter ma dose en raison de la perte de force et de mobilité progressive. Inutile de le cacher, j’ai versé quelques larmes, mais il m’a expliqué calmement qu’en raison de mon état de santé, ma condition n’allait qu’empirer. Aucun traitement n’est possible. Je le savais déjà, mais c’est toujours aussi désagréable à entendre. Heureusement, je suis autorisée à rester à la maison, et non à l’hôpital, car je n’ai plus rien à perdre, et c’est mieux pour mon moral. Evidemment, il a expliqué ce point d’une façon plus professionnelle, mais c’est l’idée.
Ce fut une visite fatigante, douloureuse et triste. Jusqu’à ce que Luke m’aide à quitter la table, et qu’un de mes rembourrages de soutien-gorge tombe de ma chemise, par terre, et roule sur toute la pièce. Tout le monde a rigolé sous la surprise. Ce petit événement a éclairé l’ambiance et l’atmosphère. Tout le monde était de meilleure humeur. Sur la photo, je souris car c’est ce qui importe le plus dans la vie. Il faut continuer de se battre et profiter au maximum de ce que peut nous offrir la vie, avec ses hauts et ses bas ! »
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