Image d’illustration — Galyna Andrushko / Shutterstock.com

La vie est loin d’être un fleuve tranquille, mais cela dépend de chacun d’en faire une belle aventure, malgré les épreuves et les coups durs. En ce qui concerne cette famille canadienne, elle a décidé de prendre ce que le monde a de mieux à offrir avant que leurs enfants ne deviennent aveugles. Découvrons leur fabuleux périple autour du monde.

Un dernier voyage pour accumuler des souvenirs visuels

Edith Lemay et Sébastien Pelletier sont récemment arrivés en Afrique avec quelques objectifs en tête : faire un voyage autour du monde, initier leurs enfants à de nouvelles cultures, leur apprendre la résilience et renforcer leur lien en tant que famille. Mais le principal objectif de leur voyage est d’offrir à leurs enfants autant de souvenirs visuels que possible, dans la mesure où trois de leurs quatre enfants perdront probablement la vue au cours des prochaines années.

Si Léo a été épargné par la maladie, Mia (11 ans), Colin (6 ans) et Laurent (4 ans) ont reçu un diagnostic de rétinite pigmentaire. Il s’agit d’une maladie dégénérative oculaire rare qui affecte la rétine, la couche de tissu sensible à la lumière à l’arrière de l’œil. Plus précisément, la rétinite pigmentaire entraîne une lente décomposition des cellules de la rétine au fil du temps, entraînant une perte de vision. Il faut savoir qu’il s’agit d’une maladie génétique incurable dont les symptômes apparaissent dès la petite enfance.

Notons que les enfants ne vont pas devenir aveugles dans l’immédiat. D’ailleurs, il est possible que la perte de vision ne soit pas totale. Quoi qu’il en soit, le champ de vision de ces enfants deviendra inexorablement de plus en plus mince au fil des ans, et une perte totale de la vue n’est pas non plus à exclure. Ainsi, le couple espère que leurs enfants auront de nombreux souvenirs qu’ils pourront chérir longtemps après avoir perdu la vue. « Je veux que leurs têtes soient pleines de beaux paysages dont ils se souviendront dans des années », a ainsi déclaré Edith Lemay.

Un voyage qu’ils partagent avec le reste du monde

Notons que les problèmes du couple canadien ont commencé lorsque leur fille aînée Mia avait 18 mois. Ils ont constaté que le bébé avait beaucoup de difficulté à distinguer les objets la nuit. Après avoir consulté des spécialistes, les médecins ont conclu que la petite était victime d’une rétinite pigmentaire. Des analyses ont également permis de déterminer que les deux parents étaient porteurs du gène récessif responsable de la maladie, même s’ils ont tous les deux une excellente vision.

Par la suite, la maladie a également été diagnostiquée chez deux de leurs enfants, car ils ont également commencé à avoir des difficultés visuelles quand ils étaient bébés. Seul Léo semble avoir été épargné par la maladie. Dans la mesure où il n’a jamais eu de difficulté visuelle, il n’a pas été testé comme ses frères et sa sœur. Suite à ces terribles diagnostics, des spécialistes ont conseillé au couple de montrer aux enfants des scènes riches, détaillées et colorées par le biais de livres et autres supports visuels.

Mais ce conseil leur a donné une meilleure idée : celle d’un voyage où les enfants pourront réellement voir divers scénarios et paysages spectaculaires. C’est ainsi que la petite famille – malgré les hauts et les bas – a décidé de profiter au maximum de leur voyage autour du monde. Cela n’a pas été de tout repos, mais les nombreuses découvertes déjà réalisées, les petits plaisirs simples au quotidien et les bons moments en famille en valaient largement la peine. Le parcours de la famille Lemay-Pelletier peut être suivi sur leur page Facebook, Le monde plein leurs yeux

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