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Tout a commencé lorsque Martin Pistorius avait 12 ans. Après ses cours, il est rentré chez lui avec un mal de gorge. Malheureusement, son état s’est rapidement détérioré. Au début, ses parents pensaient à une simple affection. Cependant, le jeune garçon tomba ensuite dans un coma qui dura 12 ans.
Le syndrome d’enfermement
Martin Pistorius est un exemple frappant du syndrome d’enfermement. On voit la personne complètement paralysée et incapable de communiquer, alors qu’elle reste consciente de tout ce qui se passe autour d’elle. Les causes les plus fréquentes de ce syndrome sont les lésions cérébrales traumatiques, les accidents vasculaires cérébraux et les maladies neurodégénératives.
Le syndrome d’enfermement est souvent confondu avec le coma, mais il s’agit en réalité d’une condition différente. Dans le cas du coma, le malade reste inconscient et ne peut pas réagir aux stimuli externes. La personne atteinte du syndrome d’enfermement, quant à elle, est totalement consciente, mais incapable de bouger ou de parler.
Il arrive que cet état soit diagnostiqué à tort comme une maladie mentale ou psychiatrique, ce qui peut retarder le traitement approprié. C’est pourquoi il est important de fournir les soins médicaux et psychologiques appropriés aux personnes qui en sont atteintes.
Comment Martin Pistouris a vécu ses 12 ans d’enfermement
Les médecins suspectent la méningite cryptococcique comme étant la cause de son état. Durant les quatre premières années qui ont suivi son coma, Martin Pistouris se trouvait dans un état végétatif. À 16 ans, il a commencé à reprendre conscience et pouvait parfois cligner des yeux, toutefois personne ne savait qu’il était conscient. À 19 ans, il entendait tout ce qui se passait autour de lui.
C’est un choc pour le jeune homme, il réalise à cet instant qu’il est emprisonné dans son corps. « Je ne pouvais ni bouger ni parler. Je ne pouvais faire aucun signe, aucun son pour faire comprendre que j’étais de nouveau conscient ! », a-t-il déclaré. Il se rend compte qu’il ne communiquera plus avec personne et ne connaîtra jamais l’amour. Malheureusement, aucun test n’a été effectué sur lui à l’époque, ce qui aurait probablement permis de découvrir que son cerveau était très actif.
Son combat contre la dépression
Martin Pistouris a décidé de se créer son propre univers afin de vaincre sa dépression. En réunissant toute son énergie mentale et grâce à sa kinésithérapeute, Virna van der Walt, qui a travaillé sans relâche avec lui, il réussit à faire un petit mouvement du haut du visage. Il avait 25 ans quand ce mouvement à peine perceptible a interpellé Virna. Ce fut une énorme victoire.
« Le bonheur m’a envahi. J’étais Muhammad Ali, John McEnroe, Fred Trueman. La foule a hurlé son approbation alors que je faisais un tour d’honneur », raconta Martin. Les tests ont confirmé qu’il était éveillé et réceptif. Ses parents lui ont acheté un ordinateur équipé d’un logiciel de communication et, après des années et des années de pratique, il a pu communiquer en utilisant la parole synthétique. En 2003, Martin Pistorius obtient un emploi rémunéré au centre de santé, à raison d’un jour par semaine.
C’est bien la preuve qu’il est extrêmement important de ne pas brusquer les choses, faire preuve de patience, agir avec délicatesse avec le patient, et que pensant qu’il ne perçoit rien, éviter les comportements et les paroles qui pourraient le faire souffrir, l’inquiéter voire le désespérer !