Journée mondiale de l'autisme : voici pourquoi il est si important d'en parler

À l’occasion de la journée mondiale de l’autisme, destinée à sensibiliser et informer le grand public, le Daily Geek Show souhaite revenir sur les points importants d’une maladie méconnue et encore très stéréotypée. L’autisme est un trouble neuro-développemental précoce, qui dure toute une vie. Un handicap qui se manifeste donc très tôt, à travers divers signes et intensités, et dont la prise en charge française accumule un retard monstre.

Combien de personnes sont touchées par l’autisme en France ?

Depuis 1996, l’autisme est reconnu comme un handicap. Selon l’Institut Pasteur, 700 000 personnes sont concernées en France, ce qui équivaut à 1 personne sur 100. D’ailleurs, 100 000 d’entre elles ont moins de 20 ans. Les premiers signes arrivent, en effet, très tôt, le plus souvent ils se manifestent chez un enfant entre 18 et 36 mois.

Les troubles du spectre autistique (TSA) touchent majoritairement des garçons. Le rapport est de trois garçons autistes, pour une fille. Il n’existe pas de solution miracle en réponse à ses troubles, mais des prises en charges adaptées qui permettent de mieux appréhender et vivre avec le handicap. Mais, nombre des dépenses restent à la charge des familles. En 2018, un rapport de la Cour des comptes estimait que les dépenses moyennes des familles s’élevaient à 3 000 € par an, d’autres déclarent des dépenses supérieures à 5 000 et 10 000 euros.

Comment l’autisme se manifeste-t-il ?

Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont les résultats d’anomalies du neuro-développement et peuvent se manifester de bien des manières, pendant l’enfance comme à l’âge adulte. Selon l’Institut Pasteur, 800 gènes sont impliqués dans le développement de l’autisme chez une personne, une maladie donc multifactorielle avec une forte composante génétique, qui induit les nombreux symptômes connus.

Deux grands types de signes sont clairement identifiés : un déficit de la communication, et la présence de comportement répétitifs. Vous pourrez trouver des exemples concrets sur cette page gouvernementale. Entre autres, les problèmes de communication et d’interaction se manifestent par un langage peu développé, des répétitions de mots, une difficulté à exprimer ses émotions et à comprendre le second degré. Quant aux comportements répétitifs, ils peuvent se remarquer avec une rythmique dans les mots et les gestes, une mise en place de routines strictes, des répétitions dans les sujets de discussion évoqués, et à une réticence face aux changements et imprévus.

Souvent, l’autisme est accompagné d’autres troubles ou pathologies. Il est possible de citer les troubles du sommeil de l’alimentation et de l’apprentissage, l’hyperactivité, la dépression, l’anxiété, l’épilepsie et les déficits intellectuels. Mais, contrairement à ce que la majorité des personnes pensent, l’autisme n’est pas systématiquement associé à un retard intellectuel. Le syndrome d’Asperger, par exemple, est un TSA qui est couplé à un très bon développement intellectuel.

Pour résumer, il existe une grande diversité dans les signes et manifestations des troubles du spectre de l’autisme (TSA). Il s’agit d’une réalité très vaste, où chaque personne est atteinte de troubles de natures et de degrés différents, qui peuvent d’ailleurs eux-mêmes évoluer avec le temps. De plus, d’autres pathologies y sont associées, mais elles ne sont pas systématiques. Globalement, les personnes touchées par les TSA sont renfermées sur leur monde intérieur, et ont des difficultés à s’ouvrir aux autres.

Pourquoi la France est-elle si en retard sur la question ?

Selon le rapport de d’évaluation sur la politique de l’autisme de la Cour des comptes, la moitié des personnes autistes a connu des ruptures dans son parcours, que ce soit à travers la prise en charge ou l’école. L’école, justement, est un aspect sensible de l’autisme. Bien que les malades soient diagnostiqués très jeunes, les scolarisations sont mal adaptées et presque toujours incomplètes. Olivia Cattan, présidente de SOS autisme France expliquait hier matin au micro de France info : “On nous parle d’inclusion, on n’a que ce mot à la bouche. Mais finalement, sur le terrain il y a toujours 80 % des enfants autistes qui ne vont pas à l’école”. “On a un vrai problème avec le handicap en France. Les Italiens, depuis les années 70, font de l’inclusion. Aujourd’hui, 100 % des personnes handicapées sont à l’école avec les autres.”, poursuit-elle en concluant que “La France fait de l’inclusion au rabais”.

Et il n’y a pas que dans le domaine scolaire, que la France est en retard. Comme l’explique l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale), l’autisme ne se soigne pas. Il s’accompagne de suivis adaptés pour améliorer les capacités et l’autonomie des individus, les aider à interagir et s’adapter au monde qui les entoure. La prise en charge évolue avec le temps, mais doit être active pendant l’enfance, l’adolescence, et l’âge adulte. Mais pour pouvoir prendre en charge les autistes, il faut d’abord les diagnostiquer. Plus le dépistage des troubles sont précoces, plus la prise en charge et ses résultats sont positifs. Mais la France connaît, bien sûr, un retard important dans les dépistages et diagnostics.

Ghislaine Lubart, présidente de l’association Envol Isère Autisme a déclaré au Dauphiné : “On a besoin de professionnels formés, notamment à la guidance parentale pour aider les parents à prendre en charge cet enfant qui n’est pas ordinaire. (…) On a aussi besoin d’auxiliaires de vie scolaire (AVS) : ils ne sont pas assez nombreux et très mal payés…”. M’Hammed Sajidi, président et fondateur de l’association Vaincre l’autisme dénonce également : “L’État n’a pas encore reconnu l’autisme et ses besoins spécifiques. (…) On est dans un système qui ne fonctionne pas”.

Alors, pour s’améliorer, la France mise sur la recherche, qui se structure aujourd’hui autour de l’Institut thématique multi-organismes(ITMO) neurosciences, sciences cognitives, neurologie, psychiatrie. De nombreux chercheurs travaillent ensemble, partout en France, et essayent de mieux comprendre l’autisme, afin de proposer des prises en charge de meilleures qualités.

Le CHU de Montpellier lance une vaste étude pour déterminer les causes de l’autisme pic.twitter.com/y6ggw2nfSp
— BFMTV (@BFMTV) 1 avril 2019

Dans la journée, le gouvernement devrait également communiqué de nouvelles mesures. En avril 2018, il avait déjà annoncé un “Plan autisme 2018-2022”. En quatre ans, 344 millions d’euros de dépenses sont prévues pour : renforcer la recherche scientifique sur cette maladie, favoriser le diagnostic et la prise en charge précoce, rattraper le retard en matière de scolarisation, soutenir la citoyenneté des adultes ainsi que soutenir les familles et leur expertise. Le gouvernement d’Edouard Philippe disait alors vouloir “rattraper le retard” que la France accumule depuis des dizaines d’années.

Dont 340 millions d’euros pour améliorer la recherche, le dépistage et la prise en charge de l’autisme et l’inclusion des enfants autistes à l’école. https://t.co/b0DKWuAA9G
— Le Figaro (@Le_Figaro) 6 avril 2018